Narodziny dziecka w rodzinie są wydarzeniem, które zawsze ma istotny wpływ na jej strukturę, zwyczaje i sposób funkcjonowania. Nie jest możliwe, by rodzina, w której pojawił się nowy członek nic w sobie nie zmieniła i nadal funkcjonowała w prawidłowy sposób. W najwygodniejszym wariancie dziecko pojawia się w momencie, kiedy para jest już ze sobą na tyle długo, by poznać siebie nawzajem, zrozumieć wzajemnie swoje możliwości i ograniczenia oraz gdy każde z partnerów zdążyło już odseparować się od rodzin pochodzenia, dzięki czemu mogli oni wypracować własne wzorce interakcji. Kiedy do rodziny dołącza się nowy członek, rodzice konfrontują się z ogromem wymagań, jakie im stawia, zmienia się rytm ich dnia, inne stają się możliwości realizowania własnych potrzeb. Bywa często, że ta zmiana początkowo przeżywana jest jako obciążenie, utrata własnej autonomii. Jeśli dziecko przez okres wielu tygodni nie przesypia nocy, ma kolki i dużo płacze, początkowa opieka może wiązać się z ogromnym przemęczeniem i silnym stresem. Z czasem rodzice coraz lepiej poznają małego człowieka, potrafią odczytywać jego potrzeby i radzić sobie z jego dolegliwościami. Ten etapu rozwoju rodziny wymaga od jej członków elastyczności, zmiany w do tej pory pełnionych rolach, rezygnacji z pewnej ilości wolnego czasu na rzecz opieki nad dzieckiem. Utrata autonomii jest rekompensowana przez miłość do dziecka, dzięki czemu, mimo tak dużych zmian w sposobie funkcjonowania, większość rodzin pozostaje szczęśliwa, czerpie wiele satysfakcji z nowych ról. Etap rodziny z małym dzieckiem wymaga więc od małżeństwa wypracowanych i jasnych reguł współżycia oraz pewnej dojrzałości emocjonalnej obojga. W prawidłowo funkcjonującej rodzinie zwykle kryzys rozwojowy jest rozwiązywany, rodzina dostosowuje się do nowych wymagań i może funkcjonować dalej jako całość.
Inaczej jest w przypadku, gdy dziecko rodzi się z niepełnosprawnością. Jego pojawienie się w rodzinie powoduje prawdziwą rewolucję, burzę emocjonalną, z której, mimo niezłych zasobów rodziny, niekoniecznie wszyscy wyjdą cało. Zadanie, z którym musi zmierzyć się rodzina, wymaga często diametralnych zmian od jej członków, a kryzys wywołany pojawieniem się chorego dziecka w rodzinie, niekoniecznie przeminie, bywa, że trzeba się z nim mierzyć wielokrotnie, a nawet, że uzyskanie stabilizacji życia w rodzinie będzie niemożliwe.
W niniejszej pracy, chciałam przedstawić przypadek rodziny dziecka z rozpoznaniem zespołu genetycznego, syndromu Phelan McDermid. Postaram się przyjrzeć etapom dostosowywania się rodziny dziecka do nowej sytuacji oraz sposobom radzenia sobie matki z wyzwaniami związanymi z byciem rodzicem osoby niepełnosprawnej. Postaram się pogłębić rozumienie sytuacji emocjonalnej rodziny poprzez znane mi koncepcje psychologiczne.
Adaptacja rodziny do niepełnosprawności dziecka jest procesem złożonym, składającym się z określonych faz, wymagającym wielu zmian i dziejącym się w czasie, który różni się w zależności od możliwości przystosowawczych rodziny. Opierając się na koncepcji interakcyjnej i systemowej w rozpatrywaniu funkcjonowania rodziny można sformułować następujące założenia dotyczące rodzin wychowujących dzieci niepełnosprawne:
1. Problemy rodziców i innych członków rodziny oraz problemy interakcji między dzieckiem a rodzicami należy traktować jako niemniej ważne niż zaburzenia rozwoju dziecka.
2. Niepełnosprawność dziecka powoduje zmiany w warunkach życia rodziny, może nasilić istniejące dotąd napięcia i konflikty w rodzinie. Bardzo ważna jest mobilizacja wszelkich zdolności adaptacyjnych rodziny, która polega m.in. na przekształcaniu wzorów zachowania członków rodziny, zmiany hierarchii wartości lub zmiana pozycji, jakie zajmują oni w rodzinie.
3. W analizie procesu adaptowania się rodziny do sytuacji niepełnosprawności dziecka niezwykle ważny jest czynnik czasu. Zjawiska dziejące się w rodzinie rozpatruje się w ich wzajemnych związkach, a nie w sposób przyczynowo — skutkowy.
Rodzice, którzy dowiadują się o niepełnosprawności swojego dziecka przeżywają intensywne negatywne emocje. Zakłóceniu mogą ulec relacje między członkami rodziny oraz między rodzicami a niepełnosprawnym dzieckiem. Ogólnie rzecz ujmując, rozwój uczuć rodziców można przedstawić jako proces przechodzenia od pytania „dlaczego nam się do przytrafiło?” do „co i jak możemy zrobić, by pomóc naszemu dziecku”?
Zanim przedstawię fazy, w jakich zachodzi ów proces, nadmienię, iż kwestia uzyskiwania informacji o tym, że dziecko jest niepełnosprawne nie zawsze wiążę się z szybkim otrzymaniem diagnozy. Bywa, że rodzic przez wiele miesięcy, a nawet lat powoli godzi się z myślą, że jego dziecko nie jest zwyczajne, zanim ostatecznie dowiaduje się o konkretnej chorobie. Poniższe etapy adaptowania się mogą więc nieco różnić się czasem trwania i pojawienia się w zależności od rodzaju sytuacji związanej z diagnozą.
Pierwsza faza to okres szoku, inaczej wstrząsu emocjonalnego, który następuje bezpośrednio po tym, jak rodzice dowiadują się, że ich dziecko jest niepełnosprawne i nie będzie rozwijać się prawidłowo. W tym czasie pojawiają się takie uczucia jak rozpacz, ból, żal, lęk, poczucie krzywdy, beznadziejności i bezradności.
W przypadku opisywanej w niniejszej pracy rodziny, okresem rozpoczynającym przeżywanie tej fazy, był moment, w którym matka dowiedziała się o istnieniu torbieli położonej za móżdżkiem dziecka. Mimo, iż później okazało się, że nie ma ona znaczenia klinicznego i jest jedynie jednym z objawów w dalszym etapie rozpoznanego zespołu wad genetycznych, na dany moment wydawało się to bardzo poważną sytuacją, koniecznością ingerencji neurochirurgicznej i niemożnością prawidłowego rozwoju dziecka. Przeżycia z tego momentu pacjentka opisuje w sposób następujący:
Rozmowa z neurochirurgiem. Maja ma w głowie torbiel położoną zamóżdżkowo. Nie rozumiem. Co to znaczy? Można jej to wyjąć? Nie można proszę pani, to nierozsądne. Jak to nie można? Przecież tam jest torbiel. Ona nie pozwala jej normalnie się rozwijać. Trzeba ją wyjąć. Powtarzam pani, że to niemożliwe, nie będę już dłużej z panią rozmawiał. Ale…Proszę mi to wyjaśnić, ja nie rozumiem. Wszystko wyjaśniłem, nie będę operował pani dziecka.
Siedzę, płaczę, dzwonię do męża, mamy, teściowej, brata, bratanka, przyjaciół. Wiszę na telefonie i płaczę. Wchodzi lekarka bez specjalizacji i bez uczuć na twarzy, widzi mnie, wychodzi. Jej spojrzenie mówi histeryczka. A ja faktycznie histeryzuję, wylewam moją rozpacz w dziesiątkach telefonów.
W tym okresie mogą pojawić się nieporozumienia, kłótnie. Bywa, że rodzice zamykają się w tym czasie w kręgu swoich przeżyć, nie pomagają sobie. Zachowania wobec dziecka są przepełnione lękiem lub poczuciem winy. Po tym okresie następuje kolejna faza, okres kryzysu emocjonalnego, nazywany te z okresem depresji lub rozpaczy. Rodzice nie potrafią jeszcze zaakceptować faktu niepełnosprawności, czują się przygnębieni, swoją sytuację postrzegają jako beznadziejną, są bezradni. Przeżywają rozczarowanie, często pojawia się poczucie winy. Pojawia się pesymizm względem przyszłości dziecka. Przeżywanie tych problemów nasila napięcie w rodzinie, może pojawić się dezorganizacja, nasilenie wcześniejszych konfliktów. Bywa, że w tym czasie ojcowie, rzadziej matki, stopniowo odsuwają się od rodziny, a nawet odchodzą.
W przeżyciach opisywanej tu pacjentki bardzo silnie zaznaczało się zarówno przygnębienie, jak i poczucie winy, których natężenie osiągnęło poziom depresji: Wychodzimy ze szpitala. Jestem chudsza o 5 kilogramów. W domu chudnę kolejne 5 i zyskuję figurę nastoletniej anorektyczki. Niebezpiecznie zanurzam się w znajomym sobie miejscu. Całe ciało mnie boli. Nie mam siły na nic. Musisz pojechać do innego neurochirurga, musisz poznać inne opinie, może da się jej pomóc, brat dużo ze mną rozmawia. Nie wiem, boję się, pojedziesz ze mną. Jasne, wezmę urlop mówi mój brat. Ja jednak nie mam siły nigdzie jechać. Mogę tylko trwać, zanurzać się w niepokoju, udawać mamę dla trójki moich dzieci, udawać żonę dla mojego męża. Czuję, że wszystko na nic, wszyscy widzą jak złym człowiekiem jestem. Sprowadziłam na świat istotę, która będzie cierpieć, przez którą inni będą cierpieć. Nie zasługuję na miłość. Witaj otchłani.
Bywa, że napięcia i konflikty przeżywane przez rodziców ograniczają ich interakcje z dzieckiem, zakłócają ich przebieg. Zdarza się, że w kontaktach z dzieckiem ograniczają się jedynie do czynności opiekuńczych i pielęgnacyjnych. W tym okresie funkcjonowanie całej rodziny jest zdezorganizowane.
Kolejną fazę określa się jako okres pozornego przystosowania się do sytuacji. W tym czasie rodzice często podejmują nieracjonalne próby radzenia sobie z problemem. Stosują różne mechanizmy obronne, by zgodnie ze swoimi pragnieniami zdeformować rzeczywistość. Powszechne na tym etapie jest wyparcie. Rodzice na przykład mogą nie przyjmować informacji o tym, że dziecko jest upośledzone umysłowo, tłumacząc jego opóźnienie rozwojowe tym, że jest nieuważne, leniwe, złośliwe lub uparte. Bywa, że próbują podważyć diagnozę, zaprzeczać jej, poszukiwać innej. Okres wyparcia u opisywanej przeze mnie pacjentki, dobrze obrazują poniższe przytaczane przez nią wspomnienia:
Wizyta u neurologa. Maja ma 15 miesięcy. 5 minut patrzenia w kartki, skąpy wywiad, minuta zabawy z dzieckiem przy pomocy wyliniałej maskotki pieska w kolorze szaroburym. Proszę pani sprawa jest poważna, podejrzewam spektrum autyzmu, proszę iść do psychologa i na rehabilitacje. Jak to autyzm? To niemożliwe. Ona jest teraz przeziębiona, nie jest sobą. Przecież zauważyłabym. A jest pani psychologiem dziecięcym? Nie? To się pani nie zna. Do widzenia, tu pani płaszczyk podam, wychodzimy.
Stoję przy recepcji, Maja szarpie mnie za ucho, pani pielęgniarka uśmiecha się, jaka mała jest śliczna. Idę przez listopadowe osiedle Sikornik w Gliwicach, pada mokry śnieg, futerko mam rozpięte, tulę Maję, nie jest mi zimno. To niemożliwe, on się myli, niemożliwe, niemożliwe, niemożliwe.
Długie rozmowy przez telefon. Tysiąc łez wylanych. Słowa z słuchawki jak miód na serce: ona zupełnie nie wygląda na dziecko autystyczne, ten lekarz to konował, za wcześnie na takie diagnozy, jak on mógł tak cię wystraszyć, to bzdura, przecież to normalne dziecko.
Wielu rodziców przyjmuje do wiadomości fakt, że ich dziecko jest niepełnosprawne. Może wtedy pojawić się nieuzasadniona wiara w to, że dziecko zostanie całkowicie wyleczone. Mogą w tym okresie zwracać się ku metodom niekonwencjonalnym, wydawać ogromne pieniądze na różnego rodzaju sposoby „uzdrowienia” dziecka, jak ziołolecznictwo, bioenergoterapia, czy też praktyki różnego rodzaju znachorów okrzykujących się uzdrowicielami. Wspominana przeze mnie pacjentka szukała pomocy w wierze, brała udział w różnego rodzaju spotkaniach uzdrawiających, wraz z całą rodziną modliła się nad jej córeczką, przez moment naprawdę wierząc w możliwość jej uzdrowienia przez siły wyższe.
Wieczorne modlitwy nad Mają, kładziemy z rodziną ręce na głowie Mai. Nawet Tomek w tym uczestniczy, choć patrzy na mnie jak na wariatkę, nie mówi jednak nic. Znajoma wspomina o modlitwie do Maryi, która ma szczególną moc. 54 dni po nocach klepię zdrowaśki. Rozważam tajemnice różańca. Czuję jakoś bliskość z matką Zbawiciela. Jestem z nią w jej cierpieniu z powodu cierpienia dziecka. Jednak nic się nie zmienia. Wielka Matka nie dotrzymała obietnicy obdarzenia łaskami każdego kto wytrwa w tym masochistycznym akcie. Jak to? Pewnie nie dość wierzę, źle się modlę, coś pominęłam. Jeżdżę na msze o uzdrowienie. Wokół mnie Duch Święty kładzie rozmodlonych jak w transie na posadzce, padają z hukiem pełni wiary i ufności. Ja nic, chodzę i patrzę, łzy leją się z moich oczu.
Czasami w tym okresie rodzice poszukują winnych niepełnosprawności dziecka, oskarżają lekarzy o zaniedbania, siły wyższe posądzają o chęć ukarania ich za grzechy. Zdarza się, że rodzice nawzajem obarczają się winą. Czasem obwiniają samych siebie, matki mogą poszukiwać w sobie zaniedbań w okresie ciąży, ojcowie kierują oskarżenia w kierunku swoich materiałów genetycznych. Ostatecznie rodzice dochodzą do wniosku, że jednak dziecku nie da się pomóc w takim stopniu, w jakim by chcieli. Godzą się z diagnozą. Mogą w tym czasie poddawać się pesymizmowi i apatii. Niektórzy rodzice zaczynają idealizować pozostałe zdrowe dzieci, doszukując się w nich wyjątkowych talentów i umiejętności. W skrajnych wypadkach dochodzi do wykluczania dziecka niepełnosprawnego z rodziny i próby życia w taki sposób, jakby go nie było.
Ostatnim wyróżnionym okresem jest faza konstruktywnego przystosowywania się do sytuacji. Istotą tego czasu, jest rozwój postawy poszukiwania realnych sposobów pomocy dziecku. Następuje wtedy próba poznania realnych przyczyn niepełnosprawności dziecka, jak będzie ona wpływać na jego życia, w jaki sposób odbije się na całej rodzinie, jaka będzie przyszłość. Dla opisywanej w tej pracy pacjentki, momentem zwrotnym było usłyszenie diagnozy zespołu wad genetycznych, które nastąpiło dopiero po trzech latach od rozpoczęcia poszukiwań opóźnienia rozwojowego dziewczynki:
Lekarz otwiera kartotekę, podaje mi kartkę z opisem badania genetycznego. Od razu wyjaśnia, że wiadomo co to, że miał nosa i od razu zlecił dokładniejsze badanie, bo to podstawowe, refundowane przez NFZ, niczego by nam nie wyjaśniło. Jest bardzo życzliwy, odpowiada na pytania, wyjaśnia. To zespół wad genetycznych Phelan McDermid spowodowany delecją obejmującą fragment chromosomu 22. Nigdy dotąd nie miałem pacjenta z tym rozpoznaniem, mówi i zauważam, że jest wyraźnie podekscytowany. Wyciąga telefon, czy mogę nagrać video, proszę się nie gniewać, ale to będzie bardzo ciekawy materiał dla studentów. Moja głowa sama kiwa, że tak, bo ja jestem w tej chwili gdzieś poza moim ciałem. To nie ja dowiedziałam się właśnie, że moje najmłodsze dziecko cierpi na poważną chorobę, że będzie niepełnosprawne i nigdy nie osiągnie samodzielności. Obserwuję, jakby patrząc z boku, mamę sadzająca córeczkę spokojnie na kolana, namawiającą ją cichym głosem, bo wykonywała oczekiwane przez lekarza gesty i przyjmowała określone pozycje, tak aby studenci medycyny mogli mieć z niej jak najwięcej pożytku. Po chwili jednak wracam do siebie, czuję gorąco na twarzy, potworny ciężar w klatce piersiowej. Moje ciało przywołuje mnie do siebie. Tak, to ja. Cierpię do granic wytrzymałości, a jednak wiem, że to zniosę, przetrwam. Jakoś nie wiem skąd i dlaczego właśnie w tym momencie pojawiło się takie przeświadczenie, ale wtedy mocno to poczułam. To coś ma nazwę, jest konkretną chorobą, to nie efekt moich zaniedbań, nie moja wina. Wiem też z całą pewnością, że będę starać się, by moje dziecko było szczęśliwe. Chcę już stąd wyjść, jak najszybciej wrócić do domu. Potrzebują ciszy i przyjaznego miejsca, by móc to zacząć układać. Potrzebuję być z moimi bliskimi.
Rodzice rozpoczynają różnego rodzaju zabiegi wychowawcze, skupiają się na rehabilitacji, terapii, oddziaływaniach pedagogicznych i psychologicznych. W przeżyciach rodziców pojawiają się uczucia pozytywne. Zaczynają dostrzegać drobne postępy dziecka, cieszyć się z nich. Dziecko nie jest jedynie osobą pasywną, która przyjmuje oddziaływania rodziców. W modelu interakcyjnym (I. Obuchowska, 1999) zakłada się, że relacje rodzic — dziecko rozpatruje się w obu kierunkach. Z jednej strony rodzice obdarzają dziecko, zaspokajając jego potrzeby: opiekują się, karmią, pieszczą, bawią się i uczą je. Z drugiej strony dziecko gratyfikuje rodziców swoim przywiązaniem, dobrym samopoczuciem, radością okazywaną na ich widok, wdzięcznością, wyróżnianiem ich na tle innych. Z kolei zachowania dziecka mobilizują rodziców do dalszej, bardziej wytrwałej pracy z dzieckiem. Sytuację tę dobrze obrazuje opis sceny z życia mojej pacjentki, która w taki sposób ukazała ową interakcję:
Maja wbiega do salonu wprost z ogrodu z miną zwyciężczyni. Ma świetny humor. Siedzimy z Tomkiem rozwaleni w fotelach, oglądamy serial komediowy. Gdy widzę Maję, otwieram ramiona i wołam: choć się przytul, szybciutko. Maja wskakuje na moje kolana i obsypuje twarz całuskami. Po chwili siada, spogląda na męża i uśmiecha się przepięknie. Idź do taty i też go przytul, mówię. Przechyla głowę, patrzy na niego i przez chwilę jakby się przekomarza. Wstaje, wskakuje na jego kolana i mocno się wtula. Plaster na serce.
Jedynie ci rodzice, którzy osiągają ostatni z opisywanych wyżej stanów, wychodzą z kręgu trudnych i paraliżujących funkcjonowanie uczuć, są naprawdę w stanie pomóc dziecku.
Rodzice stosują charakterystyczne dla siebie strategie radzenia sobie z przewlekłym stresem, jakim jest wychowywanie niepełnosprawnego dziecka. Osoby, które korzystają ze strategii ukierunkowanych na emocje, nie tylko redukują emocje negatywne, ale mogą również celowo wzmacniać te pozytywne. Takim sposobem jest kreowanie pozytywnych zdarzeń. Celowe włączanie w swoje życie pozytywnych doświadczeń, które wzbudzają takie uczucia jak przyjemność, zachwyt, duma, radość. Może to być spotkanie z lubianą osobę, wycieczka w góry, obcowanie z przyrodą, czy po prostu celebrowanie dobrych doświadczeń wynikających z kontaktu z osobą, którą się opiekujemy. Uśmiech dziecka, jego spojrzenie pełne miłości, małe rączki oplatające szyję — wszystko to może stać się źródłem czystej radości. Radzenie sobie polegać może na dostrzeganiu tych pozytywnych doświadczeń i pielęgnowaniu ich w sobie. Opisywania przeze mnie matka niepełnosprawnej dziewczynki nauczyła się czerpać radość z zwiększającej się w miarę rozwoju dziecka bliskości z córką. Stała się też bardziej aktywna ruchowo, zabierała córkę na długie spacery i wycieczki, celebrowała kontakt z przyrodą. Bardzo doceniła relacje z przyjaciółmi, którzy akceptowali jej dziecko i z którymi czuła się swobodnie:
Odwiedzamy przyjaciół, Bartka, Zosię i ich troje dzieci. Mają 5 — pokojowe duże mieszkanie. Maja chyba czuje panującą wokół życzliwość, bo od początku jest radosna i z ciekawością rozgląda się po otoczeniu. Zwiedza całe ich mieszkanie, przy okazji wskakując i rozrzucając poduszki na ich wszystkich łóżkach. Wyraźnie podoba jej się tutaj. Zagląda na talerz Bartka, który bez mrugnięcia okiem dzieli się z nią swoją porcją. Zosia przemawia do małej, tak jakby wszystko rozumiała i odpowiadała na jej pytania. Tomek i ja bawimy się fantastycznie, jesteśmy wyluzowani.
Część rodziców korzysta ze strategii ukierunkowanych na znaczenie, wśród których można wymienić urealnianie priorytetów. Wiele matek opiekujących się dziećmi przewlekle chorymi rezygnuje z pracy zawodowej, czyniąc priorytetem zajmowanie się dzieckiem i wspieranie jego zdrowia na wszelkie możliwe sposoby. Taka decyzja bywa adaptacyjna szczególnie w sytuacjach, gdy dziecko jest głęboko niepełnosprawne i wymaga całodobowej opieki.
W prawidłowym toku przystosowywania się rodziny do sytuacji niepełnosprawności dziecka dochodzi do adaptacyjnego przekształcenia celów. Na początku adaptacji do choroby dziecka rodzic często dąży do tego, by jego podopieczny stał się jak inne dzieci. Z czasem, gdy dostrzega możliwości i ograniczenia dziecka i powoli godzi się z nimi, cele zmieniają się na bardziej realne. Matka dziecka autystycznego przestaje oczekiwać od niego, by nawiązywał liczne relacje towarzyskie, a zaczyna się cieszyć z tego, że ma jednego dobrego znajomego. Rodzic dziecka z upośledzeniem umysłowym w stopniu znacznym dąży już do jego pełnej samodzielności, ale odczuwa radość gdy maluch nauczy się porozumiewać prostymi słowami i sam zakłada spodnie. Adaptacyjne przekształcenie celów pozwala obniżyć napięcie w całej rodzinie, zyskać więcej czasu, skupić na innych niż te związane z niepełnosprawnym dzieckiem sprawach, poświęcić więcej czasu pozostałym zdrowym dzieciom.
Jeśli rodzicom uda się konstruktywnie przystosować do problemu niepełnosprawności dziecka, mogą oni być w stanie odnaleźć korzyści w doświadczeniach stresowych. Rozmawiałam kiedyś z tatą dziecka chorującego na nowotwór, który podzielił się ze mną spostrzeżeniem, że nauczył się odnajdywać niezwykłą radość w wykonywaniu prostych rzeczy w chwilach wytchnienia od opieki nad dzieckiem. Rodzice, którym uda się przeżyć kryzys i zaadaptować do nowej sytuacji, mogą odkryć, że stali się nieco innymi osobami, bardziej otwartymi na relacje, empatycznymi, dojrzałymi emocjonalnie. Zjawisko to jest przez psychologów określane mianem wzrostu potraumatycznego (H. Sęk, I. Heszen — Celińska, 2020)
Zakończenie
Proces adaptacji rodziny do niepełnosprawności dziecka przebiega w określonych fazach, których czas trwania jest uzależniony od bardzo różnych czynników. Znaczenie mają cechy osobowościowe rodziców, głębokość niepełnosprawności dziecka, wsparcie społeczne, jakie otrzymuje rodzina, jej zasoby materialne, jakość małżeństwa rodziców i wiele innych, których nie zdołam tutaj wymienić. Niezależnie od długości faz, dla prawidłowego przystosowania się rodziny do tak trudnej sytuacji konieczne jest zaakceptowanie faktu niepełnosprawności dziecka i zbudowanie realnych celów. Konstruktywna faza przystosowania się rodziców do niepełnosprawności dziecka daje im możliwość na budowania prawidłowych relacji z nim i dalszy rozwój całego systemu rodzinnego.
Analiza problemu niepełnosprawności dziecka w rodzinie pokazuje jak ważne jest wsparcie psychologiczne rodziny na każdym etapie jej adaptacji do sytuacji, w jakiej się znalazła. W polskich realiach rodzina dziecka jest jednak w dużym stopniu zaniedbana przez środowiska specjalistów służby zdrowia. Lekarze, psychologowie, pedagogowie i terapeuci skupiają się głównie na diagnozie, leczeniu i terapii dziecka, zapomina się o tym, że za każdym małym pacjentem stoi jego rodzic, a jego możliwości poradzenia sobie z problemem nie zawsze są wystarczające. Uderza obojętność niektórych lekarzy wobec rozpaczających matek małych pacjentów w szpitalach na oddziałach pediatrycznych, którzy często przekazują diagnozy w sposób bezosobowy, niemal okrutny. Odpowiednio przeprowadzona rozmowa lekarza z matką dziecka, wsparcie psychologiczne zaraz po diagnozie, uwzględnianie przez pozostałych specjalistów pomagających dzieciom faktu, że rodzic nie zawsze ma wystarczająco silne możliwości radzenia sobie, mogłyby zapobiec wielu kryzysom psychicznym jednostki, a nawet całego systemu rodzinnego. Wydaje się, że istnieje ogromna potrzeba szkoleń psychologicznych dotyczących tego, jak rozmawiać z rodzicami dzieci niepełnosprawnych, kierowanych do specjalistów zajmujących się małymi pacjentami. Wspomniana wyżej kwestia, wykracza już jednak poza ramy niniejszej pracy i jest wniesiona tylko ku wzbudzeniu refleksji na ten temat u czytelników, w myśl zasady „kropla drąży skałę”.
Bibliografia:
1. Heszen — Celińska H. Sęk, 2020, Psychologia Zdrowia
2. H. Goldberg, I. Goldberg, 2006 Terapia Rodzin.
3. M. Farnicka, 2011, Wyzwania stojące przed rodziną w sytuacji rozpoznania niepełnosprawności u dziecka.
4. M. Sroka — Ossowska , 2020, Dziecko niepełnosprawne w rodzinie — problemy, opieka, wsparcie.
5. D. Otapowicz, A. Sakowicz — Boboryko, D. Wyrzykowska — Koda, 2016, Niepełnosprawność a jakość życia rodziny.
6. I. Obuchowska, 2008, Dziecko niepełnosprawne w rodzinie.7. J. Haley, 1995, Niezwykła terapia