Choroba Alzheimera. Otępienie czołowo — skroniowe. Choroba Creutzweldta — Jakoba. Otępienie wiolozawałowe. Otępienie z ciałami Lewy’ego. Kiedy bliski słyszy jedną z tych diagnoz w gabinecie neurologa, jeszcze niekoniecznie do końca wie, jak dramatyczna jest to sytuacja. Odpowiedzi na zadawane lekarzowi pytania zazwyczaj rujnują resztki zachowanej nadziei:
– Czy to będzie postępować?
– Tak.
– Czy jest lekarstwo, które to leczy?
– Nie. Są jedynie lekarstwa nieco wspomagające procesy pamięci.
– Czy da się to zatrzymać?
– Nie.
– Czy będzie samodzielny?
– Z czasem coraz mniej, w końcu będzie wymagał całkowitej opieki drugiej osoby.
W początkowym okresie trudno w to uwierzyć. Przecież prawie normalnie się z nim rozmawia, czasem tylko brakuje słów, zapomina, co miał zrobić. Może trochę bardziej się irytuje i mniej nad sobą panuje. Częściej zmienia się mu nastrój. Bywa, że zamyka się w sobie.
Jeszcze można sobie to logicznie wytłumaczyć. Przecież niedawno zmarł jej mąż. Przestał pracować, a tak kochał swoją pracę. Był ciężko chory na grypę/Covid. W końcu zawsze była nerwowa, a na stare lata wiadomo, wszystkie trudności się nasilają.
Jednakże diagnoza demencji, do tego z określoną nazwą, odziera ze złudzeń. Lepiej nie będzie. Będzie cholernie trudno. Jak ja sobie z tym dam radę? Co robić? Czy ktoś mi pomoże? Czy jestem w stanie nim się opiekować?
Początkowo jest szok, silny stres, poczucie bezradności. Jeśli osoba bliska decyduje się na opiekę w miejscu zamieszkania chorego, zaczyna się codzienne życie z chorym. Doświadczenie, na które nikt nie jest w stanie się przygotować. Sytuacja, w której będzie trzeba zmierzyć z szeregiem zwiększających się z miesiąca na miesiąc problemów. Czas z chorym może trwać w zależności od rozpoznania od kilku miesięcy do kilkunastu lat. Zachowania chorego staną zupełnie inne niż do tej pory, jego osobowość zmieni się. Z czasem będzie on wymagał coraz większej naszej opieki, od początkowego przypominania słów i pomocy w planowaniu działań poprzez pomaganie w wybieraniu ubrań stosownie do pogody i prowadzeniu do nawet od dawna znanych miejsc, aż do całkowitej pielęgnacji i leczenia odleżyn. Decyzja o opiece jest nieco łatwiejsza, gdy bliski żył w dobrej relacji z chorym, dużo bardziej skomplikowana, jeśli był osobą trudną, a kontakt z nią był w jakimś stopniu toksyczny.
Opieka nad chorym jest dla opiekuna obciążeniem społecznym (wraz ze wzrostem choroby zazwyczaj ograniczają się kontakty interpersonalne), psychicznym (silny stres codziennego życia z chorym), fizycznym (stopniowe przejmowanie przez opiekuna wszystkich obowiązków chorego) oraz ekonomicznym (koszty leczenia i pielęgnacji chorego).
Badania naukowe wykazały, że opieka nad chorym z otępieniem przyczynia się do wzrostu zachorowalności i umieralności u bliskich oraz do poważnych negatywnych zmian: w zdrowiu somatycznym i psychicznym, uzyskiwanych wynikach laboratoryjnych oraz subiektywnym poczuciu zdrowia i stylu życia.. Badania grupy 295 osób (Mausbach BT, Aschbacher K, Mills PJ, Roepke SK, von Kanel, 2008) wykazały, że opiekunowie pacjentów z otępieniem w Chorobie Alzheimera mają wyższy średnio o 23% poziom hormonów stresu (ACTH, kortyzol, katecholaminy). Dla wielu osób sytuacja ta wykracza poza normalne możliwości zaradcze i nie są oni w stanie w sposób nieszkodliwy dla zdrowia zaadaptować się do sytuacji. Oznacza to, że opieka nad bliskim z otępieniem staje się przeżywaniem permanentnego kryzysu psychicznego.
Zmiany zachowania i objawy zaburzeń psychicznych
Tadeusz: Nie wiem, jak to możliwe. Moja żona zawsze była kochaną, miłą osobą. Kiedy się kłóciliśmy, zwykle ustępowała, potrafiliśmy się szybko pogodzić. Pamiętam jej uśmiech, cichy, spokojny głos. Teraz ciągle mnie obwinia. Nie może znaleźć kubka, zaczyna krzyczeć, że jej go gdzieś schowałem. Mówi, że jestem wredny złośliwy. Obraża się nawet nie wiem, o co. Bywa wulgarna, ostatnio w kolejce w sklepie wściekła się, że tam stoimy i głośno przeklinała, pokazała język ekspedientce.
Spokojna i zawsze zachowująca się z klasą żona staje się nieprzewidywalna, agresywna, coraz trudniej jest z nią wychodzić na zakupy, załatwiać sprawy w urzędach, spotykać się ze znajomymi, wyjeżdżać na wakacje. Pogodna, otwarta na relacje z innymi siostra, która zwykle była duszą towarzystwa, staje się wycofana, zamknięta w sobie, prawie się nie odzywa.
Postępująca deterioracja struktur mózgowych powoduje kolejne zmiany, która mają wpływ na zmiany nastroju, większą impulsywność, brak kontroli emocji, wzrost zachowań agresywnych, a nawet objawy psychotyczne, tak jak omamy słuchowe i wzrokowe oraz urojenia. Typowe dla przebiegu otępienia są takie trudności dotyczące zdrowia psychicznego jak apatia, niepokój, depresja i drażliwość. Chory łatwo traci panowanie nad sobą, zachowuje się niestosownie w towarzystwie. Skłonny jest do agresji słownej a nawet przemocy fizycznej. Prowadzi głośne rozmowy sam ze sobą, śmieje się, płacze z niezrozumianych przyczyn dla osoby z zewnątrz. Jest podejrzliwy, nieufny, oskarża o kradzież, zdradę, wypowiada do swojego opiekuna zupełnie niestosowne zarzuty.
Badania Pinquarta i Sorensena (2007) ujawniły, zaburzenia nastroju, stany psychotyczne oraz zaburzenia zachowania u pacjenta z otępieniem w Chorobie Alzheimara są najważniejszym czynnikiem wywołującym stres, poczucie nadmiernego przytłoczenia oraz pogorszenie zdrowia somatycznego i psychicznego u opiekujących się osób.
Opiekun wobec tych zmian staje się zupełnie bezradny. Coraz trudniejszy jest dialog z chorym, nie pomagają rzeczowe wyjaśnienia, chory przyjmuje coraz mniej argumentów. Nawet bardzo cierpliwa osoba może stracić panowanie nad sobą, kiedy usłyszy kolejny absurdalny zarzut chorego, kiedy jest oskarżana o coś, czego nigdy nie zrobiła, kiedy jest zawstydzana różnymi niestosownymi zachowaniami w miejscu publicznym. Złość i bezradność opiekuna w takich momentach są emocjami adekwatnymi i zrozumiałymi i nie należy im zaprzeczać. Nie wyrażane i wypierane uczucia mogą stać się przyczyną trudności emocjonalnych, a nawet poważnych problemów zdrowia psychicznego.
Często dzieje się tak, że opiekunowie z wyżej wymienionych powodów zaczynają stopniowo wycofywać się z życia społecznego. Najpierw przestają zabierać chorego do sklepu, później nie odwiedzają z nim znajomych, a z czasem przestają zapraszać znajomych do siebie. To sprzyja alienowaniu się i pozbawianiu pozytywnych bodźców w sytuacji, która już bez tego jest wystarczająco trudna. Samotność i skazanie na to, że niemal jedynym towarzystwem staje się chory, powoduje wzrost frustracji i wyczerpania psychicznego. Sprzyja rozwojowi depresji a nawet myśli i zachowań samobójczych.
Zaburzenia poznawcze w codziennym życiu
Agnieszka: Do niedawna mama sama wychodziła i robiła drobne codzienne zakupy w pobliskim sklepie, który znajduje się dosłownie sto metrów od naszego domu. Mama była zadowolona, ponieważ czuła się potrzebna, a ja cieszyłam się, że jest aktywna i do jakiegoś stopnia nawet pomocna. Któregoś dnia wróciłam z pracy, a mamy nie było w domu. Najpierw pomyślałam, że zaraz wróci, więc spokojnie czekałam. Kiedy jednak minęła godzina, a mamy nadal nie było, zaczęłam szukać ją w pobliskim sklepie i okolicy. Nigdzie jej nie było. Poprosiłam o pomoc sąsiadów. Jeden z nich znalazł mamę w pobliskim parku. Siedziała na fontannie z torbą zakupów, była wystraszona i zupełnie zagubiona. Nie mogę już zostawać mamy samej w domu. Na razie wzięłam urlop i próbuje znaleźć dla niej opiekę na czas mojej nieobecności.
Wojciech: Siostra zawsze dobrze gotowała. Kiedyś zaprosiła nas na obiad. Zupa, którą podała była zupełnie bez smaku, a kluski całkowicie rozgotowane. Siostra jakby nic nie zauważyła. Zrozumiałem, że trzeba zacząć siostrze pomagać.
Zaburzenia poznawcze zaczynają się w większości otępień podstępnie, mogą rozwijać się miesiącami, a nawet latami. Choremu może zacząć brakować słów, mówi często: „mam to na końcu języka” i zaczyna używać opisu określającego dane słowo: „no wiesz, ten patyk, który służy do pisania”, „ta potrawa, którą się je łyżką”. Z czasem opisy stają się dziwaczne, słów jest coraz mniej, coraz trudniej nam zrozumieć chorego. Później przestaje wypowiadać zdania, potem równoważniki zdań, pojedyncze słowa. W głębokim stanie otępienia, chory już nie mówi. Osobie bliskiej coraz trudniej jest komunikować się z chorym, bywa, że irytuje się, gdy nie potrafi on przypomnieć sobie prostych słów, a rozmowa z nim trwa dłużej i jest bardziej uciążliwa. Przez pewien czas pomagają przyklejone karteczki na różne przedmioty, jednakże z czasem chory traci umiejętność czytania, więc i to nie działa.
W początkowych fazach choroby pacjent ma czasem trudność z przypomnieniem sobie imion znajomych, z czasem zapomina imiona bliskich. Potem mylą mu się osoby, córkę myli z żoną, siostrę z matką. W końcu przestaje poznawać bliskich, czuje się coraz bardziej obco, wyalienowany, wystraszony.
Bardzo ważne zarówno dla chorego, jak i dla osoby sprawującej opiekę jest jak najdłuższe zachowanie aktywności chorego. Chorzy z lekkim oraz umiarkowanym otępieniem mogą brać czynny udział w wielu wydarzeniach społecznych, a nawet być w pewnym stopniu użytecznymi.
W Wielkiej Brytanii z powodzeniem przeprowadzono projekt zwiększający aktywność chorych na demencję (Hope, T. (red.). (2009). Dementia: ethical issues. London: Nuffield Council on Bioethics), w którym zachęcano chorych do udziału w różnego rodzaju wydarzeniach społecznych, takich jak zajęcia artystyczne, taneczne oraz spotkania towarzyskie. Opisywany jest między innymi przypadek, chorego na demencję 86- letniego pacjenta, który z powodzeniem zaangażował się w malowanie ściany klatki schodowej. Pacjent czuje się potrzebny, dowartościowany, ma poczucie, że jego życia ma sens.
Jednak z czasem repertuar zachowań chorego ubożeje. Z czasem coraz mniej go interesuje, działania stają się coraz prostsze. Coraz słabsza koncentracja nie pozwala najpierw skupić na bardziej wymagających książkach czy artykułach, później trudno jest choremu oglądać filmy i czytać codzienne gazety, a jeszcze później nie jest w stanie skupić na rozmowie ani czytać nawet prostych zdań. W tym czasie coraz mniej możliwa jest aktywność chorego na zewnątrz, a przestrzeń jego działań siłą rzeczy zawęża się do jednego pokoju. Stopniowo traci on możliwości samodzielnego wykonywania jakichkolwiek działań. Nie jest w stanie samodzielnie ubrać się, ani nawet trafi do łazienki, nie kontroluje potrzeb fizjologicznych. W tym czasie chory wymaga już całkowitej opieki. Na tym etapie opiekujący często decydują się na oddanie chorego do instytucji opiekuńczej, co choć często jest trudną decyzją, pomaga jednak przetrwać w nieco lepszym komforcie ten trudny czas. Jeśli opiekun decyduje się na dalsze troszczenie się o chorego w domu, ze względu na ogromny trud takiego przedsięwzięcia, zdecydowanie nie powinien zostawać z tym sam.
Znaczenie wsparcia
Wielu poznanych przeze mnie opiekunów chorych na demencję, mówi o tym, że zupełnie nie mają na kogo liczyć w kwestii pomocy w ich zadaniu. Kiedy dopytuję, okazuje się często, że nie są ludźmi całkowicie samotnymi. Mają mężów, żony, braci, siostry, dzieci. Bywa, że jest pięcioro rodzeństwa, ale tak się jakoś układa, że pozostała czwórka z różnych powodów odmawia pomocy. Jeśli chodzi o dzieci, to opiekunowie często jako argument podają, że nie chcą i obciążać. Podczas gdy sami, niezależnie od postury, dźwigają chorego, gdy nie umie już wstawać z łóżka, obsługują go, wytrzymują jego trudne zachowania i często nie przesypiają nocy, bo dla chorych na demencję noc bywa okresem wzmożonej aktywności.
Powodów nie proszenia o pomoc jest pewnie wiele, ale bywa nim też często poczucie, że zawsze ze wszystkim trzeba sobie dawać radę. Takie myślenie bywa też przyczyną pokazywania się na zewnątrz jako osoba zaradna, pogodna i nienarzekająca. Inni mogą nawet to podziwiać: „jak ty świetnie sobie radzisz, ja bym się załamała na twoim miejscu”. Mała jest szansa, że ktoś sam zaoferuje pomoc pozornie tak dobrze radzącej sobie osobie.
Choć to bardzo trudne i czasami zrobienie tego nie obejdzie się bez wsparcia psychologa, prosić to za mało, należy otwarcie wypowiadać swoje oczekiwania. Są różne możliwości pomocy, czasem może to być fizyczne spędzanie czasu z chorym, w innym wypadku opłacenie opiekunki. To, co przeżywamy jako obciążanie dzieci, w rzeczywistości jest po prostu zwiększaniem ich zaangażowania i poczucia odpowiedzialności oraz zwyczajnym troszczeniem się zarówno o chorego, jak i opiekuna. Altruistyczna postawa wobec dzieci i rodzeństwa nie zyska uznania, a daje pewność przeciążenia siebie i zwiększenia ryzyka pogorszenia się stanu zdrowia opiekuna i w końcu być może i tak niemożności dalszego zajmowania się chorym.
Możliwość wytchnienia od obciążającej w tak wielu aspektach opieki nad bliskim wydaje się więc koniecznością. Wyjścia na zewnątrz, spotkania z ludźmi, możliwość podejmowania działalności zupełnie nie związanych z opieką nad chorym, zmiana otoczenia, wakacje od chorego to przykłady istotnych dla zachowania dobrej formy psychicznej i fizycznej opiekunów. Wiadomo również, że dużą ulgę może dać spotykanie się z osobami o podobnych doświadczeniach. Grupa wsparcia prowadzona przez wykwalifikowane osoby oferuje zwiększanie poczucia wspólnoty, dzielenie się profesjonalną wiedzą dotyczącą problematyki opieki nad chorymi oraz zwyczajnie pozwala poczuć się lepiej dzięki wyrażaniu emocji i nawiązywaniu pozytywnych relacji.
Jak piszą Wojciech Rachel, Wojciech Datka, Tomasz Zyss i Andrzej Zięba w pracy poglądowej pt. Wpływ sprawowania długotrwałej opieki na stan zdrowia opiekunów pacjentów z otępieniem w chorobie Alzheimera: W ostatnich 10 latach wiele dobrze przeprowadzonych badań wykazało, że uczestnictwo w programach psychospołecznych (strategie postępowania z chorym, modyfikacje środowiskowe, psychoedukacja) i psychoterapeutycznych pozytywnie wpływa na jakość życia opiekuna i chorego oraz poprawia stan zdrowia psychiczny i somatyczny opiekuna, zmniejsza ryzyko powikłań szczególnie sercowo-naczyniowych [46–48].
W naszym Ośrodku Wsparcia Zdrowia Psychicznego NEOCORTEX oferujemy pomoc wszystkim osobom, których w jakiejkolwiek formie dotyczy temat opieki nad pacjentami z demencją. Stworzona przez nas grupa wsparcia daje możliwość zadbania o siebie i wzmocnienia się wobec wymagań związanych z tak trudną sytuacją. Czekamy na wszystkich, którzy zechcą skorzystać z naszej pomocy.
Bibiliografia:
RACHEL.W., DATKA W., ZYSS. T, Andrzej Z. Wpływ sprawowania długotrwałej opieki na stan zdrowia opiekunów pacjentów z otępieniem w chorobie Alzheimera, Praca Poglądowa „Przegląd Lekarski” 2014 / 71 /12
SZLUZ B. Rodzinny wymiar troski — rola opiekuna osoby z chorobą Alzheimera Uniwersytet Rzeszowski. Wydział Socjologiczno-Historyczny, A N N A L E S U N I V E R S I T A T I S M A R I A E C U R I E — S K Ł O D O W S K A L U B L I N — P O L O N I A VOL. XXX, 4 SECTIO J 2017
Wieczorek W., Gąsowski J., Gryglewska B., Piotrowicz K. Chory z otępieniem — problemy psychologiczno-społeczne. Patient with dementia — psychological and social issues, „Edukacyjne, społeczne i medyczne konteksty w perspektywie zmian cywilizacyjnych”, Uniwersytet Jagielloński Collegium Medicum, Wydział Lekarski, Katedra Chorób Wewnętrznych i Gerontologii